Los jóvenes padres de Joaco integran la comisión directiva de la Asociación Argentina de Electrodependientes formada junto a un grupo familiares en 2016 para conseguir la sanción de la ley 27.351.
Joaquín Stefannizzi, el niño de 6 años que durante los últimos cuatro años fue la cara visible de la lucha por una ley de Electrodependientes primero y su cumplimiento efectivo después, falleció ayer víctima de una infección respiratoria en una clínica de la localidad de Lomas de Zamora, donde estaba internado desde hacía siete días.
Entre los mensajes de pésame que inundaron las redes, se destaca el que le dedicó el presidente Alberto Fernández.
Este domingo falleció Joaquín Stefanizzi. Mi más sentido pésame a sus seres queridos. Su lucha, la de su Papá Mauro @mstefanizzi y su Mamá Mayra, fueron medulares para la sanción de la Ley Nacional 27.351 (Electrodependientes) pic.twitter.com/yGY5JWoInR
— Alberto Fernández (@alferdez) March 16, 2020
«Este domingo falleció Joaquín Stefanizzi. Mi más sentido pésame a sus seres queridos. Su lucha, la de su Papá Mauro y su Mamá Mayra, fueron medulares para la sanción de la Ley Nacional 27.351 (Electrodependientes)», tuiteó esta tarde el primer mandatario.
«La lucha de Joaquín y de sus padres fueron determinantes para la creación de la Asociación Argentina de Electrodependientes (http://oficial-aaded.org). En nombre de Joaquín y de todas las personas electrodependientes del país, mi incondicional apoyo», escribió el presidente en otro tuit.
Vuela alto Joaco 👼💔 que adonde sea que vayas, sea sin dolor y sufrimiento.
— Mauro Stefanizzi (@mstefanizzi) March 15, 2020
«Vuela alto Joaco. Que adonde sea que vayas, sea sin dolor y sufrimiento», fueron las palabras que eligió Mauro para comunicar la noticia en las redes sociales.
Joaquín había venido al mundo el 4 de abril de 2014 con 6 meses de gestación, 780 gramos de peso y tan pocas chances de sobrevida que en la sala de parto el médico le había advertido a Mauro «sobre la posibilidad de que viviera solo unos segundos».
Hicieron falta 40 minutos de reanimación para que no se cumplieran los peores pronósticos.
Por ser prematuro, Joaquín nació con una cardiopatía congénita y una malformación en el intestino que lo obligó a pasar por el quirófano nueve veces antes de conocer el cuarto que tan amorosamente habían preparado para él en Lomas de Zamora, ciudad del sur del conurbano bonaerense.
El bebé sobrevivió a todas las intervenciones, pero el daño neurológico y respiratorio sufrido hicieron de él un niño electrodependiente que de allí en más iba a necesitar estar conectado permanentemente a un concentrador de oxígeno, a un monitor multiparamétrico y a un respirador artificial.
Empezaba allí una nueva batalla que no solo se sumaba a las crisis de salud, sino que los agravaba o incluso podía: los cortes de energía eléctrica.
Además de la continuidad del servicio, lo que urgía a la familia Stefanizzi era el acceso a un cuadro tarifario diferenciado, porque de repente la factura se volvió impagable.
Pero a poco de andar, Mauro y su esposa Maira se dieron cuenta que no estaban solos en su lucha: el auge de la internación domiciliaria, los cortes recurrentes de un sistema eléctrico colapsado y el aumento de tarifas hacía que muchas otras familias vivieran horas de zozobra por apagones o falta de pago.
Así surgió la Asociación Argentina de Electrodependientes, que en menos de un año de campaña logró la sanción de la ley 27.351, promulgada en mayo de 2017, que estableció la creación de un registro nacional, la gratuidad del servicio para los hogares con electrodependiente y la obligación de suministrar una fuente alternativa de energía (FAE) por parte de las prestadoras.
En 2019, Mauro convirtió en un libro la historia de su hijo, bajo el título «Joaco nos conecta».
