Marcos Marini Rivera es periodista, tiene 35 años y cada día toma entre 25 y 30 pastillas para contener el avance de su enfermedad. Su día a día es duro, pero desde muy chico decidió «amigarse» con sus problemas de salud y convertirse en un deportista de primera línea.
Fue en 1986. Marcos tenía diez meses, su médico en Santa Rosa, La Pampa, le dio un beso en la frente, notó que la transpiración era excesivamente salada y les dijo a sus padres: “Llévenlo a Buenos Aires a que se haga estudios”.
Fue en 2007. Marcos estaba terminando su primera temporada completa en Muñiz, en la Primera D del fútbol argentino y su técnico le dijo lo que no quería escuchar: “No vamos a contar con vos el próximo año”.
Fue en 2010. Marcos está en Formentera, la más pequeña de las cuatro Islas Baleares. ¿La meta? Rodear a nado la isla del Mediterráneo. Lo logró en cuatro días.
Fue en 2015. Marcos está a punto de iniciar el cruce de los Andes. Mira a sus amigos y les dice: “No me pregunten todo el tiempo cómo estoy, no me traten distinto a los demás”.
Fue, también, en 2015. Marcos corre, en Buenos Aires, sus últimos 42.195 metros, su última maratón.
No extraña entonces que tenga un 48 por ciento de masa muscular y apenas un 11 por ciento de grasa en sus 165 centímetros y 68 kilos. El hombre, además de periodista, es un atleta de alto nivel que a sus 35 años tiene una relación sorprendente con una enfermedad, la fibrosis quística, que es incurable.
«Una pareja mía me dijo alguna vez que sentía que la fibrosis quística era mi amante, porque le dedico mucho tiempo. La verdad que yo le tengo amor a mi enfermedad, porque fue la que me acercó al deporte».
Y entonces, en uno de los muchos momentos impactantes de su entrevista con Infobae, Marcos Marini Rivera recita un poema, una declaración de amor que le escribió a esa enfermedad genética que lleva al cuerpo humano a producir un líquido muy espeso y pegajoso que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. Una enfermedad que puede causar infecciones pulmonares mortales, serios problemas digestivos e incluso afectar el aparato reproductor masculino. Una enfermedad que acaba con vidas muy jóvenes.
A esa enfermedad le dedicó Marini un poema.
«Avanza y arrasa con todo, páncreas, pulmones, hígado, intestinos… Tiene un puñal que te parte el pecho, te desgarra el alma.
Así y todo le tengo amor. Perdón, dije amor. Le tengo amor a la enfermedad, y no me avergüenzo.
Me enriqueció, salí fortalecido, enfrentamos obstáculos, los superamos, saludamos a la muerte.
Le tengo amor. Perdón, volví a decir amor (…).
Ya no le pido perdón a nadie por tenerle amor a la enfermedad».
El poema surgió porque le habían pedido uno de amor al deporte en el Día de los enamorados. “Y yo les dije ‘¡no, pará, pará, yo le tengo amor a mi enfermedad, fue mi puerta de entrada al deporte!’”.
Aquellos que trabajaron con Marini coinciden en la descripción: un tipo que ilumina cualquier lugar al que entra, un compañero de trabajo que cualquiera desearía tener. O un compañero en el fútbol, o en el cruce de los Andes. Esta semana, cuando el Senado de la Nación aprobó la ley de fibrosis quística, esa que generó tensiones entre el presidente Alberto Fernández y el ministro Ginés González García, Marini sonrió como quizás no lo había hecho hasta ahora durante estos meses de pandemia y coronavirus.
El hombre, además de periodista, es un atleta de alto nivel que a sus 35 años tiene una relación sorprendente con una enfermedad, la fibrosis quística, que es incurable
«No por mí, sino por familias y chicos a los que les toca sufrir mucho. Ninguna familia se puede hacer cargo de un tratamiento tan costoso». Y cuando dice «tan costoso», le pone cifras: su tratamiento cuesta un millón y medio de pesos al mes. «Con esta ley, apenas nace alguien con fibrosis le dan el carnet de discapacidad, y eso permite acceso a la medicación y al tratamiento».
Marini está hoy en la casa de sus padres, en las afueras de Santa Rosa, pero su cabeza no para, y extraña su vida habitual: “Mi autoexigencia hace que a veces no disfrute nada. Y hoy me es difícil disfrutar cuando mi vida está en la calle y estoy lejos de la ciudad que amo, que es Buenos Aires”.
«Muchos me preguntan que cómo puedo tenerle amor a algo que me está matando. Yo lo que digo es que todo el día muevo piezas para que ella y yo funcionemos mejor. Y ojo: mi amor por el deporte nunca es por una cuestión estética, sino de salud. Mi enfermedad es mucho más divertida cuando estoy en movimiento».
Flashback a los primeros años.
“Hasta los siete u ocho años pasé mucho tiempo en hospitales, pasé mucho tiempo en el hospital de niños Ricardo Gutiérrez. No conozco otra forma de vida, nací con la enfermedad y tomando de 25 a 30 pastillas por día para que mis órganos se sientan un poco más mimados. Tengo una bacteria en los pulmones que año tras año va causándome una insuficiencia respiratoria”.
“Recuerdo el colegio, mi infancia cuando tenía que tomar las pastillas delante de mis amigos. Tenía cierta vergüenza. Pero adonde íbamos mi mamá contaba que tenía la enfermedad, y lo hacía con alegría. Y yo tomé eso. Me hice cargo de que es lo que me toca, que es mi única vida”.
“A mí no me guardaron en una jaula de cristal. Me mandaron al jardín de infantes, al colegio, al club… Mi abuelo Sixto, padre de mi mamá, estaba muy ligado al deporte, llegó a trabajar con Juan Manuel Fangio. Él me llevaba al club, murió cuando yo tenía 13, 14 años. Y cuando me preguntan a quién quiero parecerme digo que a mi abuelo”.
“Mi padre vive, pero si bien hoy tengo una buena relación, él siempre ocultó el tema de la enfermedad, me cuesta perdonarle eso, que no haya aceptado la enfermedad. Le daba vergüenza contarlo, tapaba la oblea de discapacidad en el auto… La fibrosis no es mi enemiga, está conmigo, pero yo siempre voy a tratar de ganarle y de que haga lo que yo quiera hacer. Tengo una conexión muy grande con mi cuerpo, cada mañana cuando me levanto ya sé cómo estoy”.
Lo de Marini no es normal, él lo sabe. “Yo a veces me asombro, me siento como un extraterrestre. Me pellizco para ver si es real lo que vivo. Si googleás ‘fibrosis quística’ todo lo que aparece son pastillas y chicos con tubo de oxígeno”.
La pandemia lo llevó de regreso a esa casa de la infancia, porque sus médicos le dijeron que, como paciente de riesgo, no debía quedarse en una ciudad como Buenos Aires. Esa vuelta al pasado tuvo unos cuantos puntos a favor, aunque extrañe la ciudad.
“Hasta estos días hacíamos vida normal en La Pampa, pero ahora nos suspendieron los encuentros sociales. Cuando me encuentro con compañeros de colegio veo que muchos se alimentan mal, que algunos están obesos… A mí la enfermedad me obligó a ser muy saludable, a alimentarme bien, a hacer mucho deporte. Pero también tengo claro que me sirvió a mí, yo no pretendo que a mi vida le saquen fotocopia”.
Es imposible fotocopiar a un ser humano, y Marini sabe lo delicado que es contar su historia, porque muchos afectados le dicen que no, que ellos no pueden llegar a lo que llegó él. Sucede con padres que le escriben entre asustados y horrorizados cuando sube a sus redes sociales fotos haciendo natación, uno de sus grandes amores.
“Hice mucha natación toda mi vida, pero muchos padres me escribieron alarmados por la bacteria pseudomona… Pero yo no pretendo que todos los que tienen fibrosis corran 42 kilómetros, aunque lo que siempre busqué es que cuando se googlee ‘fibrosis quística’ aparezcan personas haciendo deporte”.
“A veces me miran raro. Algunos médicos cuando les cuento lo que hago me miran y me dicen: ‘¿es necesario que expongas tu cuerpo al límite?’. A mí me gusta, me gusta correr riesgos. Mi familia me dice que por qué no me quedo un poco más tranquilo…”.
“Lo que más incómodo me pone es que me digan que soy un ejemplo. Solo quiero inspirar a otros, pero no soy un ejemplo. Me he reunido con varios senadores para que se haga una ley del deporte que incluya a la gente que tiene estas enfermedades. Pero también entiendo que acercar el deporte a chicos que están todo el día con un tubo de oxígeno es una realidad compleja. Por eso ahora me cuido mucho con la forma en que expreso lo que siento… Me dolió mucho ir a hospitales en el Chaco y ver chicos que tienen la misma patología que yo y están desnutridos, mal”.
Pero Marini no puede con su genio. Su madre, Mariela, le enseñó a luchar desde muy chico, a no rendirse y a aceptar con alegría lo que le ofreció la vida. “Heredé de ella su sentido del humor, a no ser nunca objeto de lástima. Yo me creo mucho más saludable y sano que cualquier persona que vino al mundo sin enfermedad. Y todos tenemos alguna enfermedad o discapacidad”.
Sin Mariela, Marcos no estaría donde está hoy.
“Fue mi madre la que siempre peleó con la obra social e interpuso recursos de amparo. Ella luchó por el tratamiento más que yo. Yo tomo un moderador genético, que detiene el avance de la enfermedad y es muy costoso el tratamiento, y si no es ella la que insiste, la que lucha, la que presenta los papeles… Su vitalidad me contagia, le tengo que demostrar a ella que puedo estar bien de salud. Si no me mató la burocracia no me va a matar la enfermedad”.
Es entonces que recuerda años de su infancia. Para no sentirse tan solos ante una enfermedad que hoy afecta a 1.800 personas en el país (se calcula que hay quizás otros tantos no diagnosticados), sus padres investigaron en Santa Rosa si existía alguien con el mismo problema. Así fue que conoció a Facundo Sánchez, dos años menor que él.
“Para mí fue una alegría, ¡tomaba pastillas del mismo color que yo! Nos hicimos muy amigos, murió a los 9 años abrazado a un tubo de oxígeno. Una parte mía se fue con él y una parte de él se quedó conmigo. Corro todos los años una carrera con la remera de Facundo. En esta cuarentena recuperé viejos videos y lo volví a ver”.
Entre 2018 y 2020, Marini hizo el Master de Periodismo de la Universidad Torcuato Di Tella (UTDT) y del diario La Nación, una experiencia que aprovechó al máximo publicando grandes historias.
“Cuando estuve en La Nación no le dije a nadie le dije que tenía la enfermedad. No soy alguien que esté contando todo el tiempo eso. A veces me llaman algunos laboratorios para algunos congresos. Y yo sé que a la industria farmacéutica le conviene tener una población enferma, pero mi estilo de vida es contradictorio con eso. Más horas de deporte son menos internaciones y menos afecciones respiratorias”.
Así se explican sus siete maratones, sus incontables media maratones, sus horas y horas en la piscina, sus horas y horas en el gimnasio, su amor por el fútbol, sus desafíos deportivos en Argentina, España, México, Ecuador, Brasil y tantos otros sitios. Marini es pura alegría y vitalidad, pero eso es lo que se ve, lo que él deja ver. Su día a día tiene momentos más oscuros, momentos que oculta a los demás.
«Me nebulizo cuatro veces al día. A veces tengo tos y estoy perdiendo capacidad respiratoria año tras año. Obviamente uno me ve haciendo deporte y dice ‘qué bien que vive este hijo de puta’. Pero no… Tomo 25 pastillas de enzimas pancreáticas al día para absorber los nutrientes. Y si me junto a comer un asado, que tiene mucha grasa, tengo que tomar más para poder absorber».
“A veces me aparece una diabetes de manera intermitente, el año pasado estuve internado. Otro síntoma es que transpiro ocho o nueve veces más que una persona normal, perdemos mucha sal, por eso se la conoce como la enfermedad del beso salado. Mi médico me lo dio cuando tenía diez meses y le dijo a mis padres que me llevaran a Buenos Aires. Si hoy tengo calidad de vida porque tuve la fortuna del diagnóstico a tiempo. Si te lo diagnostican a los cinco o seis años es muy difícil”.
“Entre la cantidad y la calidad de vida prefiero la calidad. Vivo como duermen los gatos. Pasás por al lado y te abren un ojo. Vivo despreocupadamente alerta. Siempre de buen humor, con optimismo, riendo mucho y con buen clima de trabajo. No acepto vivir a medias tintas. Por eso extraño mucho Buenos Aires, que no te permite vivir a media tinta. Esta pandemia nos plantea el desafío de estar quietos. A mí no me gusta”.
Flashback a 2007: Marcos tenía 22 años y estaba cumpliendo un sueño, ser parte de un campeonato oficial de la Asociación del Fútbol Argentino (AFA).
«Ese año llegué a jugar al fútbol en la D, en Muñiz. Jugué toda esa temporada. Yo nunca le conté a nadie, ni en el equipo ni en el cuerpo técnico, que tenía la enfermedad. Cuando el técnico me dijo que no me iba a tener más en cuenta me largué a llorar. Fue el 3 de agosto de 2007, uno de los días más tristes de mi vida. Se acababa mi sueño de ser jugador de fútbol».
Hay otro sueño posible, sin embargo, y no involucra a la AFA de Claudio “Chiqui” Tapia, sino al Comité Olímpico Argentino (COA) de Gerardo Werthein.
“Fantaseé muchas veces con los Juegos Paralímpicos. Lo volví a pensar hace poco con los Juegos Mundiales de deportistas trasplantados. Eso siempre me va a quedar pendiente, pero siempre me preparo para eso”.
Mientras persigue sus sueños, Marini seguirá desarrollando un TOC particular: “Soy extremadamente limpio y ordenado, lo necesito”. Seguirá, también, dando charlas para cientos de personas, incluso miles, algo que lo sigue conmoviendo. Y seguirá discutiendo duramente con los médicos, no es un paciente dócil: “No les doy acceso a mis parejas a la enfermedad, porque en cada consulta con el médico se debaten cosas muy fuertes. Tengo mis peleas internas conmigo mismo, con el médico, con la medicina, con los laboratorios… Es mi mundo íntimo y pocas personas van a tener acceso a él. Yo no quiero que los médicos me maquillen nada, quiero que me cuenten siempre la verdad. Si haces esto te vas a morir, me dicen. Y a mí me sirve”.
La idea de la muerte siempre estuvo presente en la conversación, pero llega un momento en que entrevistador y entrevistado la miran de frente. Marcos habla, y mientras lo hace se transforma en un gigante: “Yo tengo muy en cuenta de que me voy a morir más joven. Siempre lo pienso, siempre me vi con un techo hasta los 40. Espero no morirme a los 40, pero es por eso que vivo muy intensamente. Quiero dejar algo para que no me olviden”. (Infobae)
